Reformarea Programului National de Hemofilie

Presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga, spune ca este necesara o reformare a Programului National de Hemofilie.

„Redenumirea Programului national de tratament al hemofiliei ca Program national de hemofilie, astfel incat sa poata sa fie inclusa in cadrul programului si partea de diagnostic si monitorizare a bolii, deoarece in prezent testele de diagnostic nu sunt incluse in program, fiind decontate pe Contract-cadru si la nivel teritorial pacientii nu beneficiaza de ele. (…) Includerea in Programul de hemofilie a unui nou obiectiv, respectiv diagnosticarea si monitorizarea pacientilor cu hemofilie A si B sau fara inhibitori. (…) Este necesara o reformare a Programului National de Hemofilie pentru ca pacientii se lupta cu dizabilitati permanente care le afecteaza grav calitatea vietii”, a spus Oniga conform Agerpres.

Potrivit acestuia, este necesara mentinerea unui buget adaptat nevoilor de tratament si mai afirma ca este necesara si includerea in program, alaturi de partea de tratament, a diagnosticarii si monitorizarii pacientului hemofilic, pentru atingerea scopului principal, de prevenire a sangerarilor.

„Fara profilaxie, fara monitorizarea corecta, fara doze optime individualizate, pacientul hemofilic doar supravietuieste de la o sangerare la alta, calitatea vietii sale fiind afectata. In lipsa unui management integrat al pacientului cu hemofilie, vor exista tot timpul obstacole. (…) Lipsa diagnosticului, monitorizarii si recuperarii din Programul National de Hemofilie ne indeparteaza de obiectivul zero sangerari si de un standard ridicat al calitatii vietii pacientului. In hemofilie nu exista vindecare. Este necesar sa intelegem ca scopul principal al tratamentului este prevenirea sangerarilor”, a mai declarat Presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, conform sursei citate.

In opinia, sa o posibila solutie pentru dificultatea cu care se ajunge la centrele specializate poate fi tratamentul la domiciliu.

Etichete: hemofilie, program national de hemofilie, diagnostic hemofilie