Proiect pentru Asociatiile de Pacienti

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si Alianta Nationala de Boli Rare au lansat proiectul ‘Cresterea capacitatii pentru asociatii nou infiintate pe bolile rare’. Scopul proiectului este acela de a dezvolta organizatiile de pacienti.

In cadrul proiectului vor fi pregatiti 10 reprezentanti ai asociatiilor de pacienti cu boli lizozomale – presedinti, membri ai boardului, voluntari implicati in activitatea de zi cu zi), relateaza Agerpres.

Programul de training va avea 3 teme centrale: Comunicarea publica, Organizarea sistemului de sanatate si Dezvoltarea asociatiei (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislatie etc.).

Trainingurile vor avea o durata de 3 zile si vor fi insotite de cate doua intalniri online.

Programul va contine si un program de mentorat, astfel ca 10 reprezentanti ai COPAC si ai Aliantei Nationale de Boli Rare se vor ocupa de cate unul dintre cei 10 reprezentanti ai asociatiilor si ii vor consilia in ceea ce priveste activitatea lor de dezvoltare a organizatiei. Totodata, va fi dezvoltat un grup online de discutie a participantilor cu mentorii si cu trainerii.

Dupa fiecare training, participantii vor avea de realizat un proiect, iar realizatorul celui mai bun proiect selectat va merge la Bruxelles pentru o vizita la European Patient Forum, pentru a vedea direct cum functioneaza o organizatie europeana.

Proiectul este finantat dintr-un grant castigat prin Pal Awards, organizat de Sanofi Genzyme la nivel global.

Romania, Australia/Noua Zeelanda, Franta, Italia si India sunt castigatoarele acestui grant depus la Fundatia Sanofi Genzyme in luna ianuarie 2019. Romania castiga acest grant pentru al doilea an consecutiv.

‘Asociatiile de pacienti si in special cele aflate la inceputul activitatii au nevoie de sustinere pentru a afla la ce sa se astepte din punct de vedere juridic, al comunicarii publice si al dezvoltarii organizatiei si atragerii de finantare. Zece participanti vor avea zece mentori din cadrul asociatiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea’, a declarat Radu Ganescu, presedintele COPAC.

Etichete: asociatii de pacienti, COPAC, boli cronice, boli rare