Prof. dr. Ruxandra Ulmeanu: Studiile clinice in Romania au scazut la jumatate desi sunt esentiale

Fibroza pulmonara idiopatica este o boala rara, subdiagnosticata in Romania, care afecteaza serios plamanii si care din pacate duce la deces in numai cativa ani. La noi, nu exista o statistica clara, insa numarul pacientilor aflati deja in tratament nu depaseste 100, dintre acestia 37 se afla in vestul tarii si sunt tratati la Spitalul de Boli Infectioase “Victor Babes” din Timisoara, restul la Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” din Bucuresti.

Din anul 2012, luna septembrie este pe plan mondial, luna de constientizare privind fibroza pulmonara idiopatica. Mai exact, asociatii de pacienti si societati medicale din intreaga lume desfasoara activitati menite sa dea un glas comunitatii din ce in ce mai mari a pacientilor afectati de aceasta boala. Si in Bucuresti, Societatea Romana de Pneumologie, Grupul de Lucru de Pneumopatii Interstitiale si Sarcoidoza al SRP in parteneriat cu Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta” au organizat campania “Respira speranta”. Scopul acestei campanii este acela de a atrage atentia asupra importantei diagnosticarii precoce a fibrozei pulmonare idiopatice, atunci cand functia respiratorie este inca buna. Astfel, marti a avut loc o conferinta de presa in care s-a discutat situatia pacientilor diagnosticati cu aceasta boala.

Prof. dr. Ruxandra Ulmeanu, Presedintele Societatii Romane de Pneumologie a afirmat in cadrul conferintei de presa, ca afectiunea nu se vindeca, iar boala are un prognostic sever, rezervat, mai ales pentru pacientii diagnosticati tardiv. Aceasta a mai spus si ca diagnosticul de fibroza pulmonara idiopatica este la fel de sever ca neoplasmul bronhopulmonar, care e cel mai rau dintre cancere si automat este o boala care, desi nu e cancer, are un prognostic mult mai sever decat alte cancere.

“Pentru acesti pacienti este esential sa putem pune un diagnostic cat mai devreme. Acum un an si in Romania au aparut medicamente antifibrotice care pot stabiliza boala. Mai exact este vorba despre 2 molecule aprobate si care sunt decontate integral printr-un program al Ministerului Sanatatii. Practic aceste medicamente nu pot vindeca boala dar reusesc sa << inghete>> pacientul in starea in care se afla la momentul diagnosticarii”, a mai spus prof. dr. Ruxandra Ulmeanu, la Institutul de Pneumoftiziologie “Marius Nasta”.

Aceasta a mai spus ca este foarte important ca pacientul care are o tuse seaca, o respiratie grea la efort si care oboseste des in timpul unei activitati banale trebuie sa fie trimis la medicul pneumolog pentru investigatii amanuntite. Atentie! Conform specialistilor, acestia se simt foarte bine in repaus, iar boala este dificil de diagnosticat deoarece are simptome comune altor afectiuni, de exemplu poate sa fie confundata si cu insuficienta cardiaca, cu astmul bronsic sau cu emfizemul pulmonar.