Nu exista un test specific pentru diagnosticul sclerozei multiple

A fost lansat primul studiu national privind impactul economic, medical si social al sclerozei multiple, asupra pacientilor si familiilor acestora, bugetului de stat si societatii. Studiul realizat de EY Romania, in 2016, evidentiaza faptul ca, desi in Romania scleroza multipla este o boala rara, acesta ramane cea mai invalidanta afectiune a adultului tanar. 

In Romania, scleroza multipla afecteaza peste 7500 de persoane, insa de exemplu, numai 5000 au accesat sistemul public de sanatate in anul 2016.

Ce este scleroza multipla?

Este o boala progresiva a sistemului nervos central, pentru care inca nu exista vindecare. Insa, exista tratamente care pot modifica cursul bolii si care pot sa micsoreze perioadele de recaderi ale bolii.

Practic este cea mai des intalnita boala inflamatorie demielinizanta a sistemului nervos central, la adultii tineri. Varsta medie la debut este intre 20 si 40 de ani, insa poate sa apara si la copii, de regula dupa varsta de 10 ani.

Exista mai multe forme ale bolii:

• Formele recurent remisive (RRMS) – se caracterizeaza prin pusee si recaderi acute, insa boala este stabila intre recaderi. Este cea mai frecventa forma clinica – 70% din cazuri – si apare mai frecvent la femei si debuteaza adesea in jurul varstei de 30 de ani.
• Formele secundar progresive (SPMS) – se caracterizeaza prin recuperare partiala dupa puseele acute si printr-o progresie continua a bolii. Se estimeaza ca peste 80% dintre pacientii care au RRMS vor dezvolta in 10 ani SPMS.
• Formele primar progresive (SMPP) – se caracterizeaza prin progresie continua a bolii de la debut, cu ameliorari minore. Aceasta forma debuteaza in jurul varstei de 40 de ani si afecteaza sever, de debut, maduva spinarii.

Principalele simptome sunt:

Oboseala, slabiciune, pierderi senzoriale si ataxie care sunt legate de demielinizarea si de pierderea axonala. Pacientul se confrunta si cu o scadere a echilibrului, probleme de spasticitate si mers, depresie, probleme cognitive, probleme ale sistemului urinar, digestiv, durere neuropata dar si disfunctii sexuale. Foarte rar, se pot inregistra convulsii, pierderea auzului si paralizie.

“Este o mare problema faptul ca astazi inca nu exista un test specific pentru diagnosticul sclerozei multiple. Diagnosticul se pune practic prin excludere, iar bolnavul este supus unui numar considerabil de investigatii. De exemplu, trebuie sa faca IRM, examen neurologic, teste de sange si LCR (punctia lombara). In Romania, tratamentul cel mai utilizat in programele nationale, este cel imunomodulator”, a explicat conf. dr. Cristina Tiu, medic primar neurolog la Spitalul de Urgenta din Bucuresti, in cadrul evenimentului de lansare a studiului.

Un pacient cu scleroza multipla traieste, in medie, cu circa 10 ani mai putin decat o persoana sanatoasa.

„Principalele bariere in accesarea tratamentului, din perspectiva pacientilor, sunt stigma sociala asociata acestei boli, lipsa frecventa a medicamentelor de pe piata din Romania, lipsa interesului personalului medical fata de pacienti, accesul limitat al pacientilor la informatii, ingreunarea accesului la medicamente, lipsa comunicarii intre medici si pacienti si problemele de acces la sistem sistemul de sanatate”, au declarat reprezentantii asociatiilor de pacienti care au contribuit la realizarea acestui studiu.

Printre recomandarile acestui studiu pentru un management mai bun al sclerozei multiple in Romania se numara imbunatatirea calitatii asistentei medicale pentru pacienti, implementarea unor registre de boala pe baza carora sa poata fi concepute politici de sanatate mai eficiente si accesul crescut pentru pacienti la inovatiile terapeutice din acest domeniu.

Anca Rusen