Ministerul Sanatatii vrea sa extinda numarul centrelor de referinta in tratarea bolilor rare

Ministerul Sanatatii are in vedere extinderea numarului centrelor de referinta in tratarea bolilor rare, potrivit ministrul Sorina Pintea.

„Avem o preocupare principala in acest sens. Am vrut sa dau un semnal pentru ca eu cred ca este important ca minister sa fim foarte deschisi in colaborarea cu asociatiile de pacienti si asociatii nonguvernamentale. Am facut si primul pas. Primul consilier pe care l-am angajat la cabinetul meu este un consilier care se ocupa de relatia cu asociatiile de pacienti si ONG-urile. Pot sa va spun ca Ministerul Sanatatii, inainte sa vin eu, a facut deja cativa pasi in acest sens. Anul trecut au fost introduse 13 noi molecule. Avem 12 centre de referinta in tratarea bolilor rare. MS are in vedere extinderea acestui numar de centre. (…) Prezenta mea aici denota ca acest lucru este foarte important pentru noi, pentru mine ca persoana si pentru noi ca minister”, a afirmat demnitarul, potrivit Agerpres, cu prilejul lansarii campaniei de Ziua Internationala a Bolilor Rare.

Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a mentionat si ea infiintarea celor 12 centre pentru tratarea bolilor rare, insa a subliniat ca Romania nu are un registru national de boli rare si nici ghiduri clinice in acest domeniu.

„Nu a fost foarte usor sa convingem autoritatile ca bolile rare sa devina o prioritate de sanatate publica. S-au realizat multe lucruri in acest domeniu al bolilor rare tocmai datorita unitatii care a existat si colaborarii dintre organizatiile de pacienti si specialisti, care sunt alaturi de noi. Exista 12 centre de expertiza care au fost acreditate la nivel national. O parte dintre acestea fac parte din retele europene de referinta. Toate centrele de expertiza sunt extrem de importante si exista inca cereri pentru acreditarea centrelor de expertiza. Speram ca acest proces sa continue pentru ca va exista un nou val de inrolare de centre de expertiza la nivel european. Este foarte important sa fie acreditate in timp util sau sa primeasca scrisori de sustinere. Exista lipsuri, inca nu avem un registru national de boli rare. Este o mare problema pentru noi. Inca nu exista ghiduri clinice”, a afirmat Dorica Dan conform sursei mentionate

Potrivit acesteia, peste 95% din bolile rare nu au tratament nicaieri in lume.

Alianta Nationala pentru Boli Rare in parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases organizeaza si in acest an Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.

Peste 30.000.000 de oameni sunt afectati de boli rare in UE, ceea ce reprezinta 8% din populatie.

Obiectivele campaniei sunt sensibilizarea factorilor decizionali si a publicului larg cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.