Pentru un bolnav cu hemofilie, in Romania se aloca pe an fonduri echivalente unei singure luni pentru un bolnav cu hemofilie din alta tara. Din aceasta cauza, pacientii romani nu pot urma terapiile adecvate de care au nevoie, consecintele fiind in unele cazuri deosebit de grave.
Anchiloze, amputatii si sangerari – riscuri principale pentru pacientii cu hemofilie
Pacientii cu hemofilie si profesionistii din domeniul sanatatii au organizat Atelierul “Hemofilia, intrebari si raspunsuri”, pentru a gasi solutii de imbunatatire a vietii bolnavilor cu hemofilie.
Acestia doresc ca opinia publica dar si pacientii sa fie informati corect despre boala, complicatiile ei dar si costurile reale in tratamentul hemofiliei.
Principalul semnal de alarma pe care vor sa-l traga reprezentantii pacientilor cu hemofilie dar si medicii care se ocupa de tratament se refera la nevoia de majorare a sumelor alocate in tratamentul acestor pacienti.
Daca bugetul alocat tratamentului in hemofilie ar fi trebuit sa fie de 176.000.000, pentru 2014 a fost alocata suma de 40.115.000 lei. Aceasta suma nu este destinata exclusiv bolnavilor de hemofilie, ci si tratamentului talasemiei si a platii facturilor restante pentru anul precedent.
In Romania, nu se cunoaste numarul exact al bolnavilor cu hemofilie
Lipsa unui Registru national al bolnavilor cu hemofilie este considerata una din cauzele principale pentru care nu se aloca fondurile suficiente pentru acesul la tratament al tuturor pacientilor.
Pe de alta parte, se considera ca nu exista un control al cheltuielilor realizate in cadrul Programului National de tratament al hemofiliei si talasemiei.
Sursa: www.comunicatemedicale.ro