Lipsa de transparenta si asumare a institutiile cu rol in protectia si integrarea persoanelor cu autism

Federatia pentru Drepturi si Resurse pentru Persoanele cu Tulburari in Spectrul Autist (FEDRA) isi exprima totala nemultumire si revolta.Nemultumirile enumerate de FEDRA, adresate autoritotilor statului, sunt vizavi de modalitatea lipsita de transparenta si asumare prin care institutiile guvernului cu rol in protectia si integrarea persoanelor cu autism inteleg sa asigure conditiile pentru ca persoanele cu autism sa beneficieze efectiv de drepturile prevazute in legislatia interna si internationala si de sprijinul adaptat de care au nevoie pentru a duce o viata demna.

FEDRA  reprezinta 21 de organizatii din intreaga tara, organizatii ale persoanelor afectate de autism (majoritatea asociatii infiintate de parinti) si organizatii care furnizeaza servicii pentru copiii si tinerii cu autism din intreaga tara.
Inca de la inceput, s-a militat pentru dialog si pentru crearea unui grup de lucru la care, alaturi de reprezentanti ai ministerelor, sa participe reprezentanti ai societatii civile si parintilor, cu scopul formularii unor politici publice, elaborarii unor strategii si planuri de actiuni sau modificarii legislatiei.

“Aceste solicitari au fost formulate in repetate randuri, in scrisori deschise, petitii, intalniri si conferinte, si adresate in mod constant reprezentantilor guvernului in ultimii ani. Raspunsul autoritatilor statului la cerintele FEDRA a fost o lunga serie de promisiuni, tergiversari si simulari de ‘intalniri consultative’”, se arata in scrisoarea deschisa trimita sa FEDRA.

Reprezentantii Federatiei mai spun ca au participat la trei intalniri pentru elaborarea normelor metodologice privind Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociata, modificata cu Legea 200/2013,iar dupa aceste intalniri nu s-a primit niciun fel de informatie oficiala cu privire la stadiul normelor metodologice, norme inca nefinalizate.

De asemenea, in urma solicitarilor repetate de constituire a unui grup de lucru, reprezentantii FEDRA au fost informati in aprilie 2015 ca vor fi invitati sa participe la grupul de lucru interministerial constituit pe problematica autismului, pentru a contribui cu expertiza si experienta lor.
Aceasta promisiune s-a concretizat abia in aceasta luna (noiembrie 2015), cand reprezentantii federatiei au fost invitati la o intalnire de informare cu privire la stadiul analizei situatiei persoanelor cu autism, analiza realizata de ministerele participante la grupul de lucru.

In scrisoare mai scrie ca se considera inacceptabila maniera netransparenta, tergiversarea nesfarsita si lipsa de finalitate a demersurilor autoritatilor competente si se formuleaza o serie de solicitari.

– Constituirea unui grup de lucru sub coordonarea Primului Ministru sau a Presedintelui cu obiective specifice privind implementarea unor masuri concrete de actiune in vederea armonizarii legislatiei, imbunatatirea serviciilor si monitorizarea aplicarii politicilor la nivel national, cu o agenda clara, o periodicitate si regularitate a intalnirilor si in care FEDRA sa aiba cel putin un reprezentant.

– Introducerea in strategiile, politicile publice si programele nationale a unor masuri concrete legate de diagnosticarea precoce, asigurarea serviciilor de interventie timpurie, decontarea terapiilor la costurile reale, asigurarea accesului la educatie incluziva, servicii adaptate de sprijin pentru adulti, inclusiv pentru acces pe piata muncii pentru persoanele cu autism, locuire.

– Consultarea transparenta a societatii civile in ceea ce priveste bugetarea in 2016 si stabilirea prioritatilor de finantare in 2016 – 2020 in vederea alocarii unor resurse necesare pentru sustinerea serviciilor de integrare a persoanelor cu autism in comunitate.

In incheierea documentului se mai precizeaza ca forurile europene trateaza cu seriozitate problemele cu care se confrunta persoanele cu tulburari din spectrul autist si familiile acestora, neezitand sa condamne statele membre atunci cand constata incalcari ale legislatiei europene in vigoare.
In Romania, la nivelul anului 2012, erau inregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sanatatii), insa numarul real al acestora era mult mai mare.
In Romania estimarea bazata pe prevelenta la nivel european raportata la populatia tarii, de 20 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane care au o tulburare din spectrul autismului.

Fara interventie terapeutica, o persoana cu autism este condamnata sa ramana izolata intreaga viata si dependenta de sprijinul altei persoane. Cu diagnosticare precoce, educatie adaptata si servicii de sprijin, o persoana cu autism isi poate atinge potentialul maxim.