In Romania nu exista un centru national pentru tratamentul in talasemie

De Ziua Internationala a talasemiei, 8 mai, Asociatia persoanelor cu talasemie majora precizeaza ca in Romania pacientii cu talasemie nu au acces la un centru national de tratament in talasemie. Pana in prezent, bolnavii cu talasemie sunt tratati in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala in regim ambulatoriu.

Aproximativ jumatate dintre bolnavii cu talasemie primesc tratament in regim ambulatoriu

La Institutul National de Hematologie Transfuzionala primesc tratament in regim ambulatoriu 110 din cei 200 de bolnavi cu talasemie.

“Pacientii sunt tratati in spitale, acestia fiind internati pe perioade indelungate, pusi pe drumuri si cheltuindu-se mai multi bani decat daca ar exista un centru. Dorim sa atragem atentia autoritatilor ca avem nevoie de un astfel de centru in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala pentru ca pacientii depind de sangele donatorilor pentru transfuziile necesare supravietuirii”, a precizat Radu Ganescu, presedintele Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora.

Talasemie este o boala care se manifesta printr-o anemie deosebit de grava. Pentru a mentine nivelul hemoglobinei la valori cat mai aproape de normal, bolnavii sunt nevoiti sa faca transfuzii la intervale regulate de 14-21 de zile.

Pacientii cu talasemie majora risca si alte boli majore precum boli hepatice, boli cardiace, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoza sau infertilitate.

Activitati de Ziua internationala a talasemiei

Asociatia persoanelor cu talasemie majora organizeaza un eveniment sub sloganul “Triunghiul vietii”, si anume o calatorie cu un autobuz RATB pentru ca orice persoana sa inteleaga eforturile pe care le face un bolnav cu talasemie, fiind nevoit sa se deplaseze intre Institutului National de Hematologie Transfuzionala, ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

Sursa: www.comunicatemedicale.ro

Va reamintim ca: talasemiile reprezinta un grup de tulburari de sange mostenite care sunt transmise de la parinti la copii. Boala afecteaza cantitatea si tipul de hemoglobina pe care organismul o produce.
Beta-talasemiile reprezinta un grup de boli care sunt transmise genetic.
In literatura medicala exista doua tipuri de talasemie: alfa si beta-talasemie. Talasemia este o boala mostenita de la parinti. De asemenea, medicii spun ca in cazul copiilor care au alfa-talasemie trebuie spus ca ei sunt doar purtatori ai bolii si nu au probleme grave de sanatate.
Beta-talasemia este cea mai des intalnita forma a bolii, iar aceasta este de trei feluri: minora, intermediara si majora.
Cele mai des intalnite simptome sunt: oboseala si dificultatile de respiratie.

Etichete: talasemie simptome, talasemie majora, beta talasemie, talasemie minora