Copiii cu sindromul Down vor avea insotitor

Ministrul Sanatatii, si ministrul Muncii si Justitiei Sociale, au semnat marti ordinul de modificare si completare a Anexei nr. 1 a Ordinului 1306/1883/2016, pentru aprobarea criteriilor biopsihosociale de incadrare a copiilor cu dizabilitati in grad de handicap si a modalitatilor de aplicare a acestora.

Modificarea si completarea actului normativ mentionat a fost realizata ca urmare a multiplelor sesizari adresate atat Ministerului Sanatatii, cat si Ministerului Muncii si Justitiei Sociale, de catre asociatii de parinti ai copiilor diagnosticati cu afectiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistica, epidermoliza buloasa, scrie intr-un comunicat al Ministerului Sanatatii.

Reprezentantii Ministerului Sanatatii impreuna cu reprezentantii Ministerului Muncii si Justitiei Sociale si cei ai comisiilor din specialitatile  genetica, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrica si psihiatrie pediatrica ale Ministerului Sanatatii au reanalizat criteriile prevazute in  Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restrictionau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistenta permanenta acordata de un asistent personal/insotitor.

„Astfel, in urma aprobarii actului normativ de astazi, au fost modificate si completate criteriile pentru incadrarea in grad de handicap grav a urmatorelor afectiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistica si epidermoliza buloasa, astfel incat sa fie mentinute drepturile pe care acesti copii le-au obtiunut anterior , In ceea ce priveste incadrarea in grad de handicap grav a copiilor diagnosticati cu sindromul Dravet, se precizeaza ca  faptul ca aceasta afectiune este una neurologica cu determinare genetica si, astfel, criteriile sunt mentionate la capitolul I – boli neurologice, din Ordinul 1306/1883/2016 (care au fost si raman in vigoare), unde se precizeaza ca epilepsiile rezistente la tratament, sindromul Dravet si sindroamele epileptice cu crize epileptice zilnice sau mai mult de 3 crize/saptamana sunt considerate cu afectare functionala completa si se incadreaza in gradul de handicap grav, ceea ce implica dreptul la insotitor permanent „, se precizeaza in comunicatul MS.

Documentul semnat marti va fi publicat in Monitorul Oficial al Romaniei, partea I si va produce efecte de indata.