In Europa, exista intre 5000 si 8000 de boli rare distincte, conform datelor emise de Organizatia Mondiala a Sanatatii (OMS). In Romania, pentru a marca Ziua Internationala a Bolilor Rare, 28 februarie, se desfasoara la nivel national o serie de activitati de informare a populatiei despre aceste afectiuni.
Ce inseamna ingrijirea pacientilor cu boli rare?
In perioada 1 – 28 februarie 2014, se desfasoara la Zalau o campanie online prin care se doreste consultarea populatiei cu privire la doua intrebari: „Ce inseamna ingrijirea pacientilor cu boli rare?” si „De ce este nevoie de solidaritate in bolile rare?”.
Raspunsurile la aceste intrebari vor fi facute publice la o conferinta de pe 28 februarie care va avea loc la Zalau.
Demararea aceste campanii a fost marcata de Ziua Mondiala pentru Lupta Impotriva Cancerului pentru a arata solidaritatea cu pacientii afectati de cancere rare.
Concursul “Impreuna, pentru o ingrijire mai buna in bolile rare”
Ziua Internationala a Bolilor rare a fost marcata si de lansarea concursului de arta pentru elevii din clasele I-XII.
Concursul “Impreuna, pentru o ingrijire mai buna in bolile rare” le propune elevilor sa-si exprime opinia, prin arta, cu privire la ingrijirea persoanelor diagnosticate cu boli rare.
Marsuri organizate in mai multe orase din tara
In data de 28 februarie 2014, vor fi organizate o serie de marsuri si campanii stradale in cel putin 10 orase din Romania: Timisoara, Oradea, Alba Iulia, Carei, Bucuresti, Iasi, Turda, Targu Mures, Arad.
Materiale informative despre bolile rare
Pe data de 28 februarie 2014, Asociatia Persoanelor cu Thalasemie organizeaza un stand in Afi Cotroceni , Bucuresti, in care vor pune la dispozitie materiale informative (pliante, afise) pentru a sensibiliza populatia cu privire la bolile rare.
Sursa: www.bolirareromania.ro