Bugetul alocat in 2014 pentru tratamentul hemofiliei dar si al talasemiei este de 40, 1 milioane lei. Minimul necesar pentru tratamentul hemofiliei ar fi de 176 milioane de lei. In aceste conditii, bugetul alocat bolnavilor de hemofilie din Romania este de patru ori mai mic decat cel alocat in Bulgaria si de 12 ori mai mic fata de cel din Ungaria.
2000 de persoane cu hemofilie in Romania
In Romania, bolnavii de hemofilie au acces la tratament numai in cazuri de urgenta. Chiar daca hemofilia este o boala care nu se vindeca, ea se poate trata. De aceea, e foarte important ca bolnavii de hemofilie sa aiba acces la tratamentul necesar.
“In Romania, bolnavii de hemofilie au acces la tratament numai in cazurile de urgenta. Din aceasta cauza, viata copiilor si a tinerilor este o continua lupta de supravietuire. Speranta de viata a bolnavilor de hemofilie din Europa este de 70 de ani. Ei sunt activi, au o viata normala, chiar practica sporturi de performanta. In Romania, speranta de viata este scazuta”, a precizat Gabriela Firea.
17 aprilie – Ziua Internationala a Hemofiliei
Pentru a marca Ziua Internationala a Hemofiliei, se doreste atragerea atentiei asupra cazului acestor bolnavi cu fonduri insuficiente pentru tratament.
Una din problemele principale este ca situatia bolnavilor cu hemofilie este putin cunoscuta in Romania.
Se doreste astfel infiintarea unui Registru National al Bolnavilor cu Hemofilie, stabilirea astfel a numarului real de bolnavi cu hemofilie si a nevoilor acestora de tratament.
“Asociatia Romana de Hemofilie si Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania vor incheia parteneriate cu autoritatile locale, cu care vor realiza actiuni de sensibilizare/constientizare a opiniei publice si a autoritatilor publice nationale cu privire la drepturile pacientului cu hemofilie, educatia pentru sanatate, precum si protectia sociala a pacientului cu hemofilie”, a precizat Gabriela Firea.
Sursa: www.agerpres.ro
as vrea si eu un raspuns
credeti ca un bolav de hemofilie poate sa traiasca cu un venti de 23o de lie pe luna