Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative vor mai multe Centre de Scleroza Multipla

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative (APAN Romania) militeaza pentru deschiderea mai multor Centre de Scleroza Multipla (SM) in Romania.

„In luna noiembrie 2018 au aparut in Monitorul Oficial noi reglementari care privesc modificarea criteriilor de acreditare a Centrelor de SM in tara noastra. Aceste noi criterii deschid posibilitatea oricarui Spital Judetean sa se acrediteze, fapt ce va usura situatia pacientilor cu scleroza multipla si va imbunatati calitatea vietii lor in mod real. Acest lucru nu presupune doar un acces mai facil la tratamente in apropierea domiciliului (o problema majora fiind distanta de parcurs de aceste persoane, in general persoane cu dizabilitati, catre aceste centre, dar si costurile legate de transport si implicatiile lipsei de la slujba a pacientului si apartinatorilor), ci si o solutie pe termen lung de a trata si situatiile de urgenta aparute in cadrul puseurilor din aceasta boala si de a gestiona afectiunea de catre neurologi specializati in SM”, scrie intr-un comunicat al asociatiei.

Potrivit sursei citate, APAN Romania doreste modificarea actualului Program National de Tratament al Bolilor Neurologice si imbunatatirea lui, dar nu este de acord cu actualele propuneri inaintate catre CNAS (inca nevalidate de Comisia de specialitate din cadrul Ministerului Sanatatii si de SNR – Societatea de Neurologie din Romania), de a da doar tratamente prin Spitalele Judetene (ce prezinta dezavantaje date de existenta licitatiilor si a aspectelor administrative legate de un numar mic de beneficiari per tip terapie), ci si acreditarea lor ca Centre de SM, care aduc beneficii multiple pe termen lung pacientilor din acea zona.

„SNR considera necesara extinderea retelei de centre acreditate pentru scleroza multipla. Centrul de la Craiova si-a inceput deja activitatea, si exista sperante mari ca doua noi centre (Sibiu si Constanta) vor incepe sa functioneze in anul care urmeaza. Exista o diferenta majora insa intre extinderea retelei de centre specializate si ideile vehiculate recent in presa”, declara conf. dr. Cristina Tiu, membru comitet executiv SNR si coordonator Centru SM, S.U.U.B.

Tratamentul sclerozei multiple, o boala neurologica complexa, devine din ce in ce mai variat si cuprinde nu numai o varietate de medicamente care modifica boala, cu mecanisme de actiune diferite si efecte adverse care necesita o monitorizare meticuloasa, dar si o gama larga de terapii simptomatice.
Monitorizarea exacta a raspunsului la tratament si o trecere rapida la o terapie alternativa poate fi posibila doar daca contactul pacientului cu neurologul curant este facilitat de un cadru de asistenta adecvat. Desi obiectivul principal al acestor centre este de a oferi pacientului cu SM un management corect al bolii pentru a spori satisfactia pacientilor si calitatea vietii lor, acest lucru este eficient si pentru societate din punct de vedere al costurilor, prin mentinerea capacitatii de lucru si pastrarea resurselor oamenilor cu SM, dar si reducerea costurilor asistentei si ingrijirii la domiciliu.

Mai mult, conform ultimelor ghiduri europene pentru tratamentul SM ale European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) – European Academy of Neurology (EAN), elaborate in anul 2018, intregul spectru de medicamente modificatoare ale bolii ar trebui prescrise numai in centre unde exista o infrastructura adecvata sa furnizeze monitorizarea adecvata a pacientilor, evaluarea cuprinzatoare si depistarea efectelor secundare si capacitatea de a le adresa prompt.

SM este o boala care afecteaza in mod obisnuit tinerii si are un curs cronic de lunga durata. Aceste persoane trebuie sa fie informate despre ceea ce reprezinta un Centru de SM si avantajele semnificative pe termen lung de care pot beneficia prin accesul la un astfel de centru, in conditiile in care orice Spital Judetean indeplineste actualele criterii de acreditare. Este importanta dorinta cadrelor medicale de a se specializa pentru a trata o astfel de afectiune complexa, suportul de a putea realiza aceste specializari, dar si de vointa pacientilor de a se coaliza si a solicita impreuna suportul la nivel local.

Pacientii cu scleroza multipla (SM) din Romania se confrunta in perioada actuala cu multiple probleme legate de accesul la tratamente (un mare numar de terapii inovatoare existente la nivel european datorita cercetarii intense in acest domeniu, nu se regasesc si in tara noastra datorita criteriilor de evaluare a medicamentelor sau limitarii solutiilor de acceptare conditionata a tratamentelor pentru bolile cronice), servicii de reabilitare limitate fata de complexitatea afectiunii (ca numar de sedinte de recuperare decontate sau a centrelor si serviciilor specializate pe neurorecuperare), nedecontarea suportului psihologic pentru pacienti sau apartinatori (necesare in mod special in momentul diagnosticarii, al aparitiei unor dizabilitati majore sau reabilitarii functiilor afectate in cazul cognitiei), criterii de incadrare in handicap care nu iau in considerare simptome invizibile ca fatigabilitatea etc., un suport social care pus in balanta cu tratamente simptomatologice specifice, inclina catre invalidiate in detrimentul independentei etc. ,

Etichete: scleroza multipla, afectiuni neurodegenerative, boli neurologice