Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si Alianta Nationala de Boli Rare au lansat proiectul ‘Cresterea capacitatii pentru asociatii nou infiintate pe bolile rare’. Scopul proiectului este acela de a dezvolta organizatiile de pacienti.
Citeste mai multPana in prezent, in Romania au fost diagnosticati peste 40 de pacienti cu boala Fabry, dar conform prevalentei, ar trebui sa poata fi depistate peste 200 de cazuri.
Citeste mai multFara a fi o lista completa, iata cele mai implicate asociatii de pacienti din Romania: ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA www.bolirareromania.ro ASOCIATA LUPUS ROMANIA www.lupus.ro ASOCIATA ROMANA ANTI-SISA www.arasnet.ro ASOCIATIA SALVEAZA VIETI www.salveazavieti.ro ASOCIATIA COPIILOR SI TINERILOR CU DIABET “SWEET LAND” Asociatia “ACCES” www.asociatia-acces.ro ASOCIATIA ADULTILOR CU FIBROZA CHISTICA (AAFC) www.mucoviscidoza.org.ro ASOCIATIA ANTIPARKINSON […]
Citeste mai mult
Dezbatere publica "Rolul si importanta vaccinului", un eveniment organizat pentru parinti si nelamuririle lor vizavi de vaccinarea copiilor.