28 februarie, Ziua mondiala a bolilor rare a fost lansata de EURORDIS (o alianta internationala a organizatiilor neguvernamentale de pacienti) si Consiliul Aliantelor Nationale in anul 2008 pentru a cresterea gradului de constientizare a impactului pe care bolile rare il au asupra vietii pacientilor si a celor care ii ingrijesc.

Intr-o localitate din judetul Suceava se afla cei mai multi pacienti amiloidoza ereditara de tip transtiretina (ATTR), o boala genetica rara.

In Romania, aproape 1 milion de pacienti sunt diagnosticati cu o boala rara,  iar la nivel european, peste 30 de milioane de persoane sunt inregistrate in evidentele medicale ca avand o boala rara.

Pana la sfarsitul saptamanii, la Timisoara vor avea loc mai multe evenimente organizate in multiple locatii, ocazionate de Ziua Bolilor Rare. Rolul acestora de a derula activitati cu scop informativ si sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare.

Persoanele diagnosticate cu hemofilie au dificultati referitoare la accesul la tratament in tara noastra, in ciuda cresterii bugetului alocat programului national de hemofilie si talasemie, potrivit unei analize realizate de EY Romania, la solicitarea Roche Romania, care a fost prezentata, miercuri, intr-o conferinta de presa.

Reprezentantii Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC) sustine ca Ministerul Sanatatii a decis sa stopeze activitatea de administrare terapeutica de sange la pacientii cu talasemie majora in cadrul Institutului National de Hematologie Transfuzionala si sa relocheze toti pacientii.