Cercetatorii cauta sute de tratamente impotriva bolilor rare

Tratamentele pentru bolile rare reprezinta o prioritate a cercetarii in  medicina la nivel mondial. In Statele Unite ale Americii, spre exemplu, exista in curs de dezvoltare nu mai putin de 450 de astfel de terapii.
450 de tratamente in cercetare, sperante pentru milioane de bolnavi

Conform Pharmaceutical Researchers and Manufacturers of America, dintre cele 450, 105 tratamente sunt pentru afectiunile de tip oncologic, 85 de pentru boli genetice, 32 pentru afectiuni neurologice, iar 28 cele infectioase.

Anul trecut s-a aprobat utilizarea a 13 noi astfel de terapii de care beneficiaza pacienti din toata lumea.

„In ultimii ani, din ce in ce mai mult, atentia autoritatilor internationale si europene precum si a industriei farmaceutice se indreapta spre bolile rare, ceea ce reprezinta o veste buna pentru pacientul nevoit sa se lupte cu o astfel de afectiune. Cele 450 de terapii aflate in cercetare si dezvoltare sunt de fapt o speranta pentru pacienti si imbucurator este ca unele dintre aceste terapii sunt actualmente in proces de obtinere a autorizatiilor. Acest lucru inseamna ca s-au dovedit deja eficiente si sigure pentru pacienti si probabil, in decurs de cativa ani vor fi disponibile acestora. Tocmai de aceea este important ca autoritatile sa aiba in vedere deschiderea listei de medicamente compensate astfel incat pacientii romanii sa poata accesa terapiile de ultima generatie de indata ce vor se vor gasi si in Romania”, a declarat Oana Igrisan, Director de Comunicare al Asociatiei Romane a Producatorilor Internationali de Medicamente (ARPIM).

Sanse in plus la viata pentru pacientii cu boli genetice

Anual, in Romania se nasc aproape 8000 de copiii cu boli genetice, iar alti circa 11.000 manifesta bolile pana in jurul varstei de 25 de ani.

„Bolile genetice, categorie importanta a bolilor rare, au cauze adesea necunoscute, iar tabloul clinic difera foarte mult, ceea ce le face dificil de diagnosticat si de tratat. De aceea cercetarea genetica, care reprezinta viitorul medicinei , a devenit o prioritate pentru comunitatea stiintifica medicala. Terapiile destinate bolilor rare isi pun semnificativ amprenta nu doar asupra vietii pacientilor, ci si asupra costurilor din sistemul sanitar. Persoanele care sufera de boli rare si care beneficieza de tratamente adecvate, administrate la timp au astfel sansa sa aiba o viata normala. Iar acest aspect conduce nu doar la imbunatatirea calitatii si sperantei de viata, ci si la reducerea cheltuielor in sanatate – reducerea costurilor de spitalizare, de tratare a complicatiilor, de consiliere psihologica, de ingrijire paliativa”, a declarat Prof. Dr. Paula Grigorescu Sido, Director al Centrului de Patologie Genetica din Cluj Napoca.

Centre de genetica medicala in Romania

Ministerul Sanatatii vrea sa infiinteze mai multe centre de genetica medicala in orase precum Bucuresti, Iasi, Cluj, Timisoara si Oradea, unde pacientii vor avea parte nu doar de diagnosticare si tratament de ultima generatie, dar si de consiliere genetica.