Distonia, boala corpului care nu te mai asculta

Distonia este o boala care afecteaza functionarea normala a ganglionilor bazali, responsabili pentru coordonarea miscarii voluntare. In Romania, se estimeaza ca exista un numar de 2000 de pacienti cu distonie. Momentan, nu exista un program destinat pacientilor cu distonie la nivel national.

In data de 1 octombrie, la Bucuresti, profesionistii in sanatate dar si pacientii care sufera de distonie vor avea posibilitatea sa participe la sesiuni de informare despre tratamentul distoniei organizate in cadrul Conferintei “Distonia, boala corpului care nu te mai asculta”. Pacientii si rudele lor au acces gratuit la lucrarile conferintei.

Care sunt simptomele si manifestarile clinice ale distoniei

Afectarea ganglionilor bazali care asigura rapiditatea miscarilor, dar si prevenirea miscarilor nedorite cauzeaza contractii simultane ale muschilor opozanti, posturi anormale, miscari repetitive, rasuciri.

Distonia poate afecta orice parte a corpului: maini, picioare, brate, trunchi, gat, corzi vocale.

Subiectele abordate in cadrul conferintei

• Necesitatea implementarii unui program national pentru facilitarea tratamentului pentru distonie
• Subdiagnosticarea distoniei la nivel national
• Distonie, dizabilitate, discriminare
• Necesitatea abordarii distoniei intr-o echipa multidisciplinara
• Optiuni terapeutice la nivel national si global pentru persoanele cu distonie
• Terapia ocupationala in distonia neuromusculara
• Particularizarea programului de kinoterapie pentru persoanele cu distonie neuromusculara
• Stimularea cerebrala profunda
• Managementul durerii in distonia neuromusculara
• Tulburarile de limbaj in distonia laringiana

Structura conferintei

Conferinta “Distonia, boala corpului care nu te mai asculta” va fi structurata in 2 parti

·         O conferinta de informare medicala asupra optiunilor terapeutice destinate bolnavilor de distonie

·         Dezbatere asupra accesului la tratament, obstacule intalnite de pacienti.

Conferinta va fi coordonata de prof.dr.Ovidiu Bajenaru, presedintele de onoare al Societatii de Neurologie din Romania. Invitatul de onoare va fi Monika Benson, presedintele Federatiei Europene de Distonie.

Evenimentul este organizat de Children’s Joy, Asociatia persoanelor cu distonie, in parteneriat cu Houstoun NPA, sub egida Societatii de Neurologie din Romania.

Detalii si inscriere: andrei.constantinescu@houston.ro, 021.317.09.43, 0756.030.372, www.houston.ro, www.distoniar.blogspot.com.