Asociatia persoanelor cu atrofie musculara spinala solicita accesul tuturor pacientilor la tratament

Razvan Niculae, presedintele Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala, cere autoritatilor tratament pentru toti pacientii cu aceasta maladie.

„In primul rand, sa ofere tuturor pacientilor tratament si aici ma refer la cei pe liste de asteptare si la pacientii adulti si decontarea aparaturilor necesare pentru a duce o viata corecta”, a spus Razvan Niculae, conform Agerpres.

Potrivit lui, 30-40 de adulti cu aceasta boala nu sunt incadrati in programul de tratament.

El a adaugat ca mai sunt peste 20 de pacienti care se trateaza in strainatate, printre care se numara copilul sau, care beneficiaza in Italia de tratament decontat.

„In afara de tratament, pacientii au nevoie de standarde de ingrijire de calitate. (…) Pacientii trebuie integrati in societate, au nevoie de diferite analize, (…) de ortezare, corsete, verticalizatoare, toate aceste aparaturi implica costuri foarte mari care sunt decontate in mica masura, mare parte dintre pacienti merg in afara (…) mai au nevoie de scaune rulante multi dintre ei, deci marea majoritate nu sunt deplasabili. Aceste scaune rulante in Romania inteleg ca se deconteaza undeva la 1.400 de lei pentru 5 ani. Un scaun rulant care poate sa-l tina sa stea corect in el costa de la 4.000 de euro in sus. Ca sa fie independenti e nevoie de scaune rulante electrice. Costa aproximativ 10.000 de euro unul nou”, a afirmat presedintele Asociatiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala, conform sursei citate.

De asemenea, el a mai precizat ca CNAS deconteaza un anumit numar de sedinte de kinetoterapie, dar nu unul suficient pentru acesti pacienti.

Medicul neurolog Ioana Minciu a mentionat ca tratamentul se administreaza prin injectare printr-o punctie lombara. Acest medicament este aprobat de mai bine de un an in Romania, costa circa 355.000 de lei o injectie, fiind decontat de CNAS. Primul an de tratament consta in sase injectii, apoi intretinerea, cate trei injectii pe an.

„In acest moment, tratamentul e aprobat pentru amiotrofia spinala 1, 2 si 3 si include si adultii care au aceste forme de amiotrofie spinala”, a precizat medicul neurolog.

In Romania exista sapte centre injectoare pentru copii si alte cateva cateva centre de injectare si pentru adulti, dar se lucreaza inca la protocoalele de administrare a tratamentului.

„Cu cat facem acest tratament mai devreme, cu atat avem sanse sa avem rezultate mai bune in evolutia pacientului. (…) Daca se opreste, pacientul continua sa aiba defectul genetic, deci lucrurile regreseaza”, a declarat medicul neurolog Ioana Minciu, citata de Agerpres.