Conf. dr. Monica Dragomir: 300 000 de cetateni UE sunt supravietuitori ai unui cancer in copilarie

A doua editie a Conferintei Imunopedia are loc in perioada 22-24 noiembrie si pune accent pe importanta interdisciplinaritatii in patologia bolilor sistemului imun la copii. La conferinta participa aproximativ 200 de medici din clinicile de pediatrie, neurologie pediatrica, onco-hematologie pediatrica, ortopedie pediatrica, boli infectioase, oftalmologie, dermatologie, alergologie si imunologie, reumatologie si medicina de laborator.

Printre cele mai importante teme dezbatute, se afla bolile imunodeficitare, autoimune, simptomatologia oculara si orbitara de debut in oncologia pediatrica. Tema centrala este legata de diagnosticele care se suprapun frecvent si de managementul comun pentru copiii care sufera de aceste afectiuni.

“Desi bolile sistemului imun sunt mai rare in cazul copiilor, comparativ cu alte boli, faptul ca acestea nu sunt diagnosticate si tratate la timp, reduce drastic calitatea si durata vietii. Diagnosticul este intarziat deoarece multi pediatri sau alti medici specialisti nu recunosc simptomele specifice acestor boli. In multe cazuri, se ajunge chiar pana la decesul copilului inainte ca el sa primeasca diagnosticul, lucru care poate fi prevenit printr-o mai buna informare, atat a medicilor de familie, cat si a parintilor, primii care ar putea observa anumite semne ingrijoratoare”, a declarat medicul Alexis Cochino, presedintele Asociatiei Imunopedia si medic primar pediatrie, specialist alergologie si imunologie.

Acesta a subliniat in cadrul conferintei si rolul important pe care il are un diagnostic corect, primit la timp.

“Un diagnostic corect si primit la timp, impreuna cu tratamentul adecvat, inseamna o viata mai lunga si mai buna pentru acesti copii. Acesta este motivul pentru care am infiintat Imunopedia si pentru care organizam conferinte cu medicii de familie si pediatrii din tara, precum si conferinta din Bucuresti, aflata la a doua editie”, a mai spus medicul Alexis Cochino.

Cancerele copilului sunt boli rare

“Practic acestea reprezinta 2% din toate cancerele si 2% din patologia pediatrica. Anual sunt diagnosticate in Europa 35 000 de cazuri noi de cancer la copil si adolescent. 80% din cazuri supravietuiesc la 5 ani de la diagnostic datorita posibilitatilor actuale de tratament multidisciplinar. In prezent 300 000 de cetateni UE sunt supravietuitori ai unui cancer in copilarie si estimarea pentru 2020 este de ½ million. Colaborarea multidisciplinara este regula in tratamentul oncologic. Este prima specialitate in care interdisciplinaritatea a fost si este implicita prin combinarea chirurgiei cu chimioterapie si radioterapie. In cursul tratamentului oncologic pot sa apara complicatii care necesita interventie din partea diverselor specialitati medicale sau chirurgicale, in functie de caz. Managementul acestora apartine oncologului”, a declarat conf. Dr.  Monica Dragomir, medic primar oncologie si pediatrie. 

Specialistul a mai spus si ca raritatea cazurilor de cancer la copil face ca un medic de familie sau pediatru sa vada doar cateva cazuri in toata perioada de activitate medicala.

“Scopul prezentarii mele in cadrul conferintei Imunopedia este de a arata situatii in care simptomalologia oculara si/sau orbitara poate sa apara in contextul unui cancer la debut, in speranta ca medicii le vor recunoaste, daca le vor intalni, contribuind la stabilirea cat mai rapida a diagnosticului. Aceasta simptomatologie poate fi prezenta in peste 80% dintre malignitatile copilului: tumori cerebrale, retinoblastom, neuroblastom, leucemii, limfoame, histiocitoza” a completat dr. Monica Dragomir.

Cele mai frecvente boli ale sistemului imun la copii

Cele mai frecvente boli ale sistemului imun la copii sunt artrita juvenila, cu o prevalenta de aproximativ 1% si imunodeficientele primare, care apar la 1/3000 de copii. Artrita este definita drept asocierea tumefactiei articulare cu durere si limitarea miscarilor.

Conform criteriilor Colegiului American de Reumatologie, artrita juvenila este diagnosticul corect pentru orice copil diagnosticat inaintea varstei de 16 ani, daca artrita persista cel putin sase saptamani la mai mult de o articulatie sau trei luni la aceeasi articulatie, fara o alta explicatie.

In cazul artritei juvenile si a altor boli conexe, ochii pot fi afectati chiar si atunci cand nu exista semne ale unei boli articulare active. Complicatiile oculare pot lua mai multe forme. Copiii cu artrita oligoarticulara, artrita cu entezita sau artrita psoriazica prezinta un risc crescut sa dezvolte inflamatii oculare (uveita). Problema principala in cazul acestei inflamatii este ca de multe ori ea nu provoaca simptome, astfel incat se poate ajunge la afectarea serioasa a ochiului inainte ca boala sa fie depistata.

Imunodeficientele primare (IDP) sunt boli genetice rare, care afecteaza functionarea sistemului imun, care are rolul de a ne apara de infectii, boli autoimune (lupus eritematos sistemic, artrita reumatoida, boala Crohn, etc.), boli maligne (leucemii, limfoame, cancere). Cauzele fiind de natura genetica, istoricul medical al familiei este important; totusi, imunodeficientele primare pot aparea si in cursul formarii organismului.

In Europa, 28.000 de pacienti au imunodeficiente primare

In Romania, numarul acestor boli nu este cunoscut cu exactitate, dar doar in Bucuresti, la Institutul National pentru Sanatatea Mamei si a Copilului Alessandrescu-Rusescu, au fost diagnosticati si tratati, in ultimii cinci ani, peste 300 de copii cu artrita juvenila (estimarile fiind de peste 500 de cazuri la nivel national), peste 25 de copii cu imunodeficiente, 20 cu lupus si 20 cu dermatomiozita. Totodata, in ultimii trei ani, centrul a diagnosticat si tratat aproximativ 10 copii cu uveita.

Principalele semnale de alarma pentru parinti si medici

Exista o serie intreaga de simptome si semne care, interpretate in context clinic, pot indica prezenta unei imunodeficiente primare, a unei boli autoimune sau a unei alergii la copii.

In cazul imunodeficientelor primare, vorbim despre infectii severe (meningita, septicemie/sepsis, abces, pneumonie, otita medie, diaree cu sange) prelungite, frecvente; cresterea nesatisfacatoare, leucemie/ limfom, probleme asemanatoare in familie

In ceea ce priveste bolile autoimune, regasim simptome precum febra prelungita, de cauza necunoscuta; scadere in greutate; articulatii umflate, calde, dureroase (mai mult de 6 saptamani); durere si slabiciune musculara; sensibilitate exagerata la soare; eruptii pe piele (mai ales pe fata); paloare severa; diaree prelungita (mai ales daca e si cu sange); ochi rosu, dureros, cu afectarea vederii; cefalee severa si prelungita; convulsii; urina rosiatica.

Alergiile au ca manifestari eruptii pe piele (mai ales daca sunt cu mancarime); umflarea buzelor, a limbii sau a pleoapelor; diaree prelungita (mai ales daca este cu mucus sau sange); reflux gastroesofagian (regurgitare severa; varsaturi); dureri abdominale severe si prelungite; crestere nesatisfacatoare; nas infundat, care curge, cu mancarimi si stranut (prelungite), astm.

6 orase au centre specializate in imunologie perdiatrica

Parintii care ai caror copii prezinta unul sau mai multe dintre simptomele amintite se pot adresa unui medic pediatru cu specializare in imunologie/reumatologie pediatrica. In Romania, exista centre regionale dedicate in Bucuresti, Timisoara, Iasi, Cluj, Targu Mures si Constanta. Numarul redus al specialistilor si distributia lor neuniforma la nivel national nu permite insa diagnosticarea si tratarea tuturor copiilor care sufera de boli ale sistemului imun.

“Principala problema cu care ne confruntam este lipsa medicilor pediatri specializati in imunologie sau reumatologie. Copiii cu aceste afectiuni au nevoie de o ingrijire complexa, este nevoie de minimum cinci specialisti in fiecare centru. Caravanele Imunopedia, care au interactionat, pana in prezent, cu peste 600 de medici pediatri si de familie, vin in intampinarea acestei situatii, motiv pentru care vom continua sa le organizam si in anul 2019. O alta problema deosebit de serioasa este lipsa fondurilor alocate pacientilor. Chiar in acest moment, ne lovim de faptul ca CNAS/CASMB nu au alocat suficienti bani pentru ultimul trimestru din 2018 pentru tratamentul cu imunoglobuline al copiilor cu imunodeficiente, situatia fiind, in mod real, periculoasa pentru copiii afectati”,  a declarat medicul Cochino.

Etichete: Conferinta Imunopedia, bolile sistemului imun, diagnostic corect, cancerele copilului, cancer la copil, imunodeficiente, imunologie perdiatrica