Ziua Bolilor Rare marcata in Timis

Pana la sfarsitul saptamanii, la Timisoara vor avea loc mai multe evenimente organizate in multiple locatii, ocazionate de Ziua Bolilor Rare. Rolul acestora de a derula activitati cu scop informativ si sensibilizare a opiniei publice cu privire la bolile rare.

„In ultimii ani, datorita eforturilor majore ale asociatiilor de pacienti si ale specialistilor, Planul National de Boli Rare a fost inclus in strategia Nationala de Sanatate Publica, fapt ce creste speranta de a imbunatati calitatea ingrijirii acestor pacienti. Printr-un Ordin al Ministerului Sanatatii, la sfarsitul anului 2013 s-a infiintat Consiliul National pentru Bolile Rare (CNBR), organism stiintific interdisciplinar format din experti in domeniul bolilor rare, cu atributii in coordonarea metodologica si stiintifica din domeniul bolilor rare, consiliu coordonat de specialisti din Timisoara, motiv de mandrie si de responsabilitate pentru comunitatea medicala din Timisoara”, a afirmat, potrivit Agerpres, coordonatorul actiunii, prof. dr. Maria Puiu, seful disciplinei Genetica al Universitatii de Medicina si Farmacie ‘Victor Babes’

Ea mai a adaugat ca la nivel national, atat pacientii cat si specialistii implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare atrag atentia asupra faptului ca in Romania numarul pacientilor afectati de aceasta categorie de maladii este de peste un milion, majoritatea inca nediagnosticati sau diagnosticati gresit.

„La Spitalul de Copii ‘Louis Turcanu’ din Timisoara ajung anual sute si tot mai multi cu boli rare, pentru ca aici exista deja mai multe entitati create pentru bolile rare. Exista de ani buni compartimente de genetica medicala in cadrul spitalului de copii, Centrul regional de genetica, unde medicii se ocupa si de judetele limitrofe, dar suntem si membru in Reteaua europeana a centrelor de expertiza in malformatii congenitale cu si fara retard mintal, noi fiind coordonatorul Retelei nationale care a aderat la Reteaua europeana”, a precizat pentru Maria Puiu pentru Agerpres.

Anual, geneticienii din Timisoara intocmesc cateva sute de fise de observatie pentru cazuri de boli rare, aici fiind inclusi si pacientii care revin pentru tratament.

Potrivit specialistilor, peste 90 % dintre bolile rare nu beneficiaza de tratament, ci primesc tratament simptomatic, imbunatatesc diverse functii ale organismului, dar nu un tratament specific care sa imbunatateasca pe lunga durata calitatea vietii. In judetul Timis sunt pana la 10% persoane cu boli rare.

Etichete: boli rare, exemple boli rare, semne boala rara