Prof. dr. Margit Serban: “Sangerarile articulare in hemofilie, actiunea cea mai invalidanta”

Persoanele diagnosticate cu hemofilie au dificultati referitoare la accesul la tratament in tara noastra, in ciuda cresterii bugetului alocat programului national de hemofilie si talasemie, potrivit unei analize realizate de EY Romania, la solicitarea Roche Romania, care a fost prezentata, miercuri, intr-o conferinta de presa.

          “In ciuda cresterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului National de Hemofilie si Talasemie – de la 68.926.790 lei in anul 2016 la 173.221.560 lei in anul 2017 – si a continuarii alocarii bugetare (179.323.090 lei in anul 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie intampina dificultati in accesul la tratament in Romania, conform chestionarelor calitative administrate in cadrul acestui studiu”, se arata in analiza socio-economica privind impactul hemofiliei A in Romania, avand 2017 ca an de referinta.

Potrivit estimarilor studiului, in Romania traiesc 1.615 persoane care sufera de hemofilie, ceea ce incadreaza aceasta boala, conform definitiei acceptate in Uniunea Europeana, ca fiind o boala rara. In ultimii cinci ani, numarul mediu de pacienti tratati anual a fost de aproximativ 850, ceea ce inseamna ca doar jumatate din pacientii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul National de Hemofilie.

Cele mai des mentionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenta a doar trei centre de tratament in tara (unul la Bucuresti si doua in judetul Timis), diferente majore intre accesul la tratament si servicii medicale intre persoanele domiciliate in centre urbane mari fata de cele din orase mai mici sau din mediul rural, precum si lipsa de informare asupra posibilitatilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitara a hemofiliei in Romania.

 „Din perspectiva pacientilor, printre principalele bariere de acces la tratament cu care ne confruntam se numara accesul la tratamentul specific, distanta fata de cel mai apropiat centru medical de specialitate dar si calitatea serviciilor medicale specifice acestei boli. Desi nu pot fi considerate bariere, am putea mentiona aici ca aderenta si complianta la tratament sunt in continuare provocari majore pentru pacientii diagnosticati”, au declarat reprezentantii asociatiilor de pacienti care au contribuit la realizarea acestui studiu.

“Hemofilia este o boala rara, genetica, in Romania exista un numar de 1615 persoane care au hemofilie A, iar 47,5% dintre acestia au o forma grava a bolii. Daca nu tratam boala, costurile sunt si mai mari. Este o boala grava cu implicari in viata sociala, profesionala si afecteaza toata familia. De exemplu, un pacient care are sangerari articulare se va confrunta cu una dintre cele mai invalidante actiuni”, a explicat prof. dr. Margit Serban, seful Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timisoara. 

Medicul Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni si vicepresedinte al Societatii Romane de Hematologie, a declarat, in cadrul conferintei de presa ca CNAS a inteles foarte bine nevoile pacientilor cu hemofilie.

“Din ianuarie 2017 s-a aprobat un protocol care e protocolul international de tratament al pacientilor cu hemofilie, existand si un buget generos alocat acestor pacienti. Dar nu am fost suficient de pregatiti sa folosim acest buget, nu putem sa reporsam nimic celor de la CNAS, deoarece finantarea este corecta, insa astazi sunt probleme ce tin de noi ca profesionisti si de pacienti. Hemofilia e o boala speciala, e nevoie de profesionisti dedicati, e nevoie de o echipa multidisciplinara, si inca sunt 7 judete in Romania unde nu exista niciun hematolog, iar in multe alte judete exista numai un singur astfel de specialist”, a punctat Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni.

Medicii prezenti la conferinta au subliniat faptul ca si pacientii au nevoie de o buna intelegere a rolului pe care il are tratamentul, respectarea lui, principala problema fiind legata de aderenta la tratament.

Cu privire la aspectul economic si social al bolii, potrivit rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei in Romania sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezinta costuri directe, respectiv diagnostic, tratament si monitorizare a bolii, in timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii si indemnizatii de handicap, concedii, transport).

Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic fata de costurile similare din Germania, Italia, Franta, Spania si Marea Britanie si se afla in segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Mai mult, desi in Romania costurile de tratament reprezinta 60%, din costurile generale, procentul fiind semnificativ mai mic decat in restul tarilor europene comparate, unde se afla la peste 90%.

Pe baza rezultatelor acestui studiu, se poate afirma ca proportia costurilor de tratament in Romania este inca sub potentialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie. 

Impactul socio-economic al hemofiliei poate fi redus daca este respectat protocolul de tratament in vigoare.

Profilul pacientului roman cu hemofilie este urmatorul: are varsta medie de 40 de ani, este barbat, se afla intr-o forma de angajare, este in cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severa, are aceasta boala de peste 20 de ani, in prezent se afla sub tratament cu factor de coagulare (tratament la cerere), mentioneaza studiul.

“ In Europa se estimeaza ca pana in anii 2015 hemofilia sa nu mai fie o afectiune, fiindca vor exista acele tratamente care fac ca pacientii respectivi, cu o injectie unica, sa ajunga sa nu mai aiba probleme de coagulare”, a declarat si Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, prezent la eveniment.