Pacientii cu tumori neuroendocrine nu au acces la tratament

Presedintele Asociatiei Pacientilor cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Virgil Goran, a sustinut astazi, in cadrul Conferintei Nationale de Tumori Neuroendocrine ca pacientii cu aceasta afectiune se confrunta cu lipsa accesului la investigatie si tratament. Mai exact, substanta cu care se realizeaza scintigrafia nu poate fi adusa in tara, iar medicii nu pot prescrie pacientilor tratamentul.

„Acesti pacienti nu au nimic in momentul de fata pentru a fi investigati. Investigatiile se fac in Europa, nu putem sa facem in Romania, cu toate ca avem infrastructura, medici. Practic, singura solutie pentru pacientii cu tumori neuroendocrine este realizarea unei analize numite scintigrafie. Aceasta scintigrafie se poate face in centrele oncologice din Romania, a fost facuta pana acum, dar in momentul de fata substanta de contrast nu poate fi adusa in tara pentru ca nu are pret de vanzare. Exista autorizatie de punere pe piata din 2016, dar producatorul ori distribuitorul din Romania refuza sa depuna un dosar la Ministerul Sanatatii pentru aprobare de pret ca sa poata fi analiza introdusa in programele nationale de oncologie. Neavand acest pret, nu se poate face nimic. Nu vor sa depuna dosarul pentru ca pretul la producator este 200 de euro si il vand cu 1.000 de euro”, a spus Virgil Goran.

Acesta a mai spus si ca protocolul CNAS cu privire la tratamentul tumorilor neuroendocrine prevede ca numai in cazul in care exista acesti receptori medicul poate sa prescrie pacientilor tratament. In lipsa acestei investigatii, doctorii nu au cum sa prescrie tratamentul pacientilor. De aceea, bolnavii nu au niciun fel de tratament din cauza acestei investigatii care nu se poate face in momentul de fata in Romania.

Trebuie inteles faptul ca tratamentul pacientilor cu tumori neuroendocrine se gaseste, se deconteaza de catre CNAS, dar se deconteaza conform protocoalelor, in baza unei investigatii cu aceasta scintigrafie. Iar in lipsa scintigrafiei, nu este posibil ca un pacient sa primeasca tratament.
„Nu stii exact ce are pacientul – are sau nu are receptorii, poate sa nu aiba si ii da tratamentul care nu ii face bine. Si sa nu uitam, in tara noastra sunt la ora actuala 390 de pacienti”, a mai spus Virgil Gorgan.

Conform specialistilor, strategia de diagnostic, tratament si supravietuire a pacientilor depinde de efectuarea unor investigatii radio-imagistice pentru stabilirea diagnosticului, localizarea tumorii si premisele absolut necesare instituirii terapiei corespunzatoare, respectiv scintigrafia receptorilor de somatostatina, care se realizeaza cu preparate radiofarmaceutice care evidentiaza supraexprimarea receptorilor.

In concluzie, APTNR cere includerea scintigrafiei receptorilor de somatostatina in Programul national de oncologie, crearea unui centru de expertiza in domeniul tumorilor neuroendocrine, cancerului tiroidian si tumorilor paratiroide in cadrul Institutului National de Endocrinologie C.I. Parhon, dar si revizuirea optiunilor terapeutice recomandate la nivel european, care prelungesc durata si cresc calitatea vietii acestor pacienti indisponibile in Romania, cu costuri mult mai crescute pentru sistemul de asigurari de sanatate si indicate dupa instalarea metastazelor.

Specialistii prezenti la conferinta au subliniat faptul ca singura modalitate in care pacientii cu tumori neuroendocrine sa nu mai fie discriminati fata de alti pacienti care au acces gratuit la servicii medicale de sanatate si sa beneficieze de servicii medicale gratuite, ramane, pe langa reglementarea preturilor maximale pentru preparatul radiofarmaceutic mentionat, includerea scintigrafiei receptorilor de somatostatina in Programul National de Oncologie.
In Romania, se estimeaza ca aproximativ 30 de pacienti pe an necesita aceasta investigatie.